وفاة طفلة الجلد الفقاعي "جوري" .. ووالدها يفجِّر مفاجأةً مدوية

نادية الفواز- سبق- أبها: تُوفيت أمس الخميس، مريضة الجلد الفقاعي الطفلة جوري سعد الشهراني، في أمريكا؛ عقب مصارعةٍ عنيفة مع المرض، ومع وفاتها فجّر والدها مفاجأةً مدوية، حين أوضح أن علاج هذا المرض متوافر في الولايات المتحدة الأمريكية قبل 3 سنوات؛ خلافاً لما كانت تدّعيه قيادات صحية وطبية بالمملكة - بحسب قوله.

 

وشرح والد الطفلة جوري سعد عبدالرحمن الشهراني، رحلته مع ابنته لـ "سبق"، قائلاً: "بدأت معاناتي منذ ثلاث سنوات مع مرض الجلد الفقاعي (EB)، وقمت بمراجعة مستشفيات عدة بالمملكة وجميعها اعتذر عن علاج ابنتي، ومنها مستشفى التخصُّصي، ومستشفى مدينة الملك فهد ومستشفى الحرس الوطني، وكنا نراجع مدينة الأمير سلطان بالرياض، وقد أصدرت لها تقريراً يفيد بالعلاج في مراكز متقدمة خارج الدولة".

 

وأضاف: "عملنا حلقةً خاصّةً مع الإعلامى داود الشريان في برنامج "الثامنة"، وكان في الحلقة معي الدكتور سامي السويداني، وأفاد حينها، بأن هذا المرض لا يوجد له علاجٌ لا داخل المملكة ولا خارجها".

 

وبيّن: "شاركت في حلقة خاصّة في قناة روتانا خليجية عبر برنامج "يا هلا"، وخلالها تمّ الاتصال على رئيس جمعية الأمراض الجلدية الدكتور آل الشيخ، وأفاد بأن العلاج غير موجود لا داخل المملكة ولا خارجها رغم استخراجي تقريراً من الدكتور رياض البقمي من مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية بالرياض، أن "جوري" تحتاج إلى مراكز متقدّمة بالخارج، وحصلت على تقريرٍ من مستشفى قوي الأمن بالرياض من الدكتور عبد العزيز السدحان".

 

وقال شاكياً الأمر لله: "قبل سنتين تُوفي الطفل أصيل الثبيتي بالطائف، وهو في المستشفى متأثراً بالجروح القاتلة، وقبل شهرين ونص تُوفي الأخ صالح العتيبي متأثراً بالجروح القاتلة التي لا ترحم كبيراً ولا صغيراً، وكان عمره 52 سنة، واليوم تُوفيت الطفلة فجر محمد العتيبي - رحمهم الله جميعاً وموتي المسلمين".

 

واستطرد: "حصلت على أمرٍ من وزارة الصحة بالعلاج خارج المملكة، وسافرت بابنتي جوري إلى مستشفى جامعة منيابوليس بولاية منيسوتا بالولايات المتحدة الأمريكية، وعند مراجعتنا لهم أفادوا بأن هذا المرض يتم علاجه لديهم منذ ثلاث سنوات، وتوجد حالات تمّ علاجها من المملكة والإمارات وليبيا وغيرها من الدول".

 

وتابع قائلاً: اليوم بعد وفاة فجر الربيعي، أريد أن ألفت النظر لضرورة النظر لهؤلاء بعين الرحمة؛ لأن هذا المرض بحكم معايشتي له مع ابنتي جوري إذا لم تتم العناية الدقية المستمرة، فإنه يفسد جميع أعضاء الجسم  النظر، والسمع، والتنفس، والأسنان، والبلعوم والأمعاء والمسالك".

 

وقال مختتماً: "أوجّه رسالتي إلى جميع المرضى الذين يعانون هذا المرض، أن الأمل في الله موجود، وأن العلاج متوافر في أمريكا وتقوم تقنيات العلاج عن طريق زراعة النخاع الشوكي، والتقنيات الطبية المتطورة في هذا البلد على يد طبيب مشهور يُدعى تولر بمستشفى جامعة منيابوليس بولاية منيسوتا بالولايات المتحدة الأمريكية وهو متخصّص في علاج هذا المرض".